"En saanut pidä vastasyntyneeni ennen hänen elämäsi pelastavaa sydänleikkaustaan"

"En saanut pidä vastasyntyneeni ennen hänen elämäsi pelastavaa sydänleikkaustaan"
"En saanut pidä vastasyntyneeni ennen hänen elämäsi pelastavaa sydänleikkaustaan"

Video: "En saanut pidä vastasyntyneeni ennen hänen elämäsi pelastavaa sydänleikkaustaan"

Video: "En saanut pidä vastasyntyneeni ennen hänen elämäsi pelastavaa sydänleikkaustaan"
Video: Lapsi soittaa 112 2024, Maaliskuu
Anonim

Kun Lisa Parsley'n (34) vaimolle todettiin harvinainen perimätieteellinen sairaus kohdussa, hän tiesi, että hänen ainoa mahdollisuutensa eloonjäämiseen olisi elämää tai kuolemaa viivytyksestä jakeluhuoneesta leikkaukseen. Täällä hän jakaa tarinansa:

Kun ultraäänitut nainen otti käteni ja pakotti hymyn, tiesin heti, että lapsellani oli jotain hyvin vikaa.

Minulla ei ollut mitään syytä olla huolissaan, kun kävin kolmannen lapsen 20 viikon skannauksessa lokakuussa 2013. Aiemmat skannaukset olivat olleet hienoja ja kaksi muuta poikaani - Jack, seitsemän ja neljän vuoden ikäinen Frankie - oli ollut syntynyt terveillä raskauden aikana ei ole komplikaatioita. Oletin, että tämä olisi tavallinen purjehdus myös. Kuinka naitava ja väärässä olin.

Vautamme oli melkein varmasti harvinainen synnynnäinen sairaus - Suurien valtimoiden siirtäminen

Aalto pahoinvoima tuli minulle, kun sonographer huddled yli skannaukset vanhempi kollega. Huone kehräsi, kun hän kertoi minulle, että soitan mieheni tulemaan sairaalaan välittömästi, koska he epäilivät, että vauvallamme oli suuri sydänvajaus. Jon oli puolessa tunnissa, ja he istuivat meidät alas "hiljaisessa huoneessa" ja kertoivat meille, että lapsellamme oli melkein varmasti harvinainen synnynnäinen tilanne - Suuret valtimoiden siirtäminen. Laitoksen termeissä hänen sydämensä ei ollut "laitetulla" kunnolla ja sitä olisi korjattava muutaman päivän kuluessa syntymästä, jos hänellä olisi mahdollisuudet selviytyä.

Voisin tuskin hengittää yrittämästä taistelua kyyneleitä vastaan ja olen vakuuttunut itsestäni, ettei minulla ollut mitään toivoa pienestä elämästä, jota kuljetin.

Ehdottomasti epäluulossa, kahden päivän kuluttua matkustimme Lontoossa olevalle suurelle sydänyksikölle tarkemman tarkistuksen tarkistamiseksi. Toinen toivomus oli, kun lääkäri sanoi, että meillä oli kaksi merkittävää tekijää meidän puolellamme: tila oli kerätty ennen syntymää ja se oli "kiinnitettävissä", kun hänellä oli menettely, jonka mukaan hapen tarjonta säilyy tunnin sisällä syntymästä, jota seuraa kovaa sydänleikkausta 10 päivän kuluessa.

Tulevina viikkoina kun uutinen alkoi uppoutua, meillä ei ollut muuta mahdollisuutta kuin jatkaa tavallisella tavalla kahden muun pojan vuoksi. He olivat niin innoissamme uuden vauvan veljen tai sisarensa mahdollisuudesta, mutta päätimme kertoa heille totuuden - että hänellä oli heikko sydän ja lääkärit yrittivät tehdä sen paremmaksi. Samaan aikaan kun rohkeita kohtasi heitä varten, minä kidutin itseni ajatuksella, että tämä oli minun syytäni ja olin tehnyt jotain, jotta lapselleni olisi sydänvajaus.

Veseni rikkoutuivat 22. helmikuuta klo 19. Se oli ollut normaali lauantai meille, ostoksilla ja katsomalla pojat pelaavat jalkapalloa kavereiden kanssa kadulla. Mutta mitä oli tulossa oli muuta kuin normaalia.

Kun ambulanssi kulki Lontoon läpi - sireenit ja valot vilkuttivat - tuskin puhuin Jonille. Olin tylsää eikä vain halunnut ajatella mitään.

Teimme sen sairaalaan juuri ajoissa pojan saapumiselle. Vaikka hän oli 8lb 3oz, hän oli niin sinistä ja vereni kylmässä ajattelussa, ehkä olisimme jo menettäneet hänet.

Minulla ei ollut sallittua pitää häntä ja toivottaa hänet tervetulleeksi maailmaan ennenkuin hänet kaatui pois ja liitettiin putkiin ja koneisiin, jotka toivottavasti pitäisivät hänet hengissä, kunnes hän oli tarpeeksi vahva leikkaukseensa.

Se ei helvetti pysty tekemään luonnollisesti jokaista äitiä ja halata lapseni

Se ei helvetti pysty tekemään luonnollisesti jokaista äitiä ja halata lapseni. Lähes kadonnut hänet kahdesti päivinä, jolloin hän syntyi. Mutta ihmeellisesti hänestä tuli tarpeeksi vakaa, jotta hänet kuljetettaisiin Lontoon Great Ormond Street -sairaalaan, jotta hänen elämäänsä säästävä toiminta olisi nimeltään Arterial Switch (alkukirjaimella legendaarinen sydänkirurgi Sir Magdi Yacoub 70-luvulla).

Toiminta kesti kuusi tuntia, vaikka se tuntui kuudelta vuodelta, ja Jon ja minä emme ole koskaan tunteneet niin avuttomia. Sitten hetki, jolloin rukoilimme, tuli - meille kerrottiin, että toiminta oli menestys. Juuri silloin, kun hän alkoi herätä, tuntuimme, että olimme todella tavassa pikku poikamme kanssa. Annoimme hänelle erityisen nimen - Rocco - terveyttä suojelevan pyhimyksen jälkeen ja heijastamaan sen kovaa alkua, jonka hän oli elämässä.

Kahden päivän kuluttua operaatiosta voin vihdoin pitää hänet ensimmäistä kertaa - hän ei enää kirkkaan sinistä ja näyttänyt aivan kuin mikään muu vauva. Muutaman päivän kuluttua ajattelin, että räjähtäisin, kun meille kerrottiin voivansa mennä kotiin ja että meidän pitäisi kohdella häntä kuten mikä tahansa muu vauva.

Pian juhlimme Roccoa toista syntymäpäivää, jota luulimme, ettemme koskaan näe. Hänen katsomassaan nyt on vaikea uskoa, että hän taisteli niin kovasti elämästään, kun hän syntyi. Hän on varmasti pomo, jossa hänen vanhemmat veljensä ovat huolissaan ja osaa päästä omaan suuntaansa.

Me olemme ikuisesti kiitollisia BHF: lle ja sen rahoitukselle uskomattomasta tutkimuksesta, joka on tehnyt toimintoja kuten valtimokytkimen mahdollista - ja antoi elämästä pikkupojamme ja lukemattomia muita lapsia.

Jon ja minä halusimme kertoa tarinamme herättämään tietoisuutta tilasta ja koko perheemme ovat sitoutuneet varainhankintaan BHF: lle hyvin pienenä keinona antaa jotain takaisin. Mutta se ei koskaan riitä …

BHF on Iso-Britannian suurin kardiovaskulaarisen tutkimuksen rahoittaja. Julkisen avun ansiosta se rahoittaa puoli miljardia kiloa elämää säästävää tutkimusta seuraavien viiden vuoden aikana. www.bhf.org.uk

* Suurien valtimoiden siirtäminen on harvinaista potentiaalisesti hengenvaarallista tilannetta, jos korjaavaa leikkausta ei suoriteta pian syntymän jälkeen. Se vaikuttaa vuosittain jopa 200 Isossa-Britanniassa syntyneeseen lapseen.

* Vauvat, joilla on tila, näyttävät "sinisiltä" syntyessään, koska sydämestä lähtevät suuret verisuonet ovat väärässä kulmassa, joten vettä, joka sisältää vähän happea, pumpataan kehon ympärille.

* BHF: n rahoittamat edut tarkoittavat sitä, että synnynnäisestä sydänsairaudesta kuolleiden lasten määrä on laskenut 80 prosenttia viimeisten kolmen vuosikymmenen aikana, kun taas Rocco-kaltaisten elämää on parempi kuin koskaan.

Image
Image

Suositeltava: