Lapsen löytäminen on Downin oireyhtymä voi olla elämän muuttuva hetki. Juhlaajan kellonaika muuttuu usein tosiasioiden, lukujen ja edessä olevan synkän tulevaisuuden keskusteluksi (mikä tietenkään ei ole totta). World Downsin oireyhtymispäivän juhlassa istuimme Caroline Whitein, The Labelin kirjoittajan, selvittämiseksi siitä, mikä sai hänet kirjoittamaan tämän kirjan - tarinan perheille, jotka käsittelevät lapsen diagnoosia.
Caroline, ensimmäinen asia ensin, mikä innostaa sinua kirjoittamaan kirjan?
Kun poikani Seb oli diagnosoitu Downin oireyhtymä yhdeksän vuotta sitten, en tiennyt mitään kunnosta. Heitin itseäni Downin oireyhtymän tutkimiseen ja tilasin paljon ja paljon kirjoja. Kaikki luetut kirjat olivat hyvin kliinisiä ja lueteltiin kaikki potentiaaliset terveysongelmat, Downin oireyhtymän fyysiset ominaisuudet ja siihen liittyvät oppimisvaikeudet. Kirjat maalasivat tällaisen synkän tulevaisuuden ja he lisäsivät pelkoa, jonka tunsin jo. En tuntenut "minua" enää ja aina kun katselin vaimoni, näin "Downin oireyhtymän". Todellisuutemme ei voinut olla pidemmälle kuin alkuperäiset näkemykseni ja halusin kirjoittaa kirjan, joka auttaisi uusia vanhempia näkemään diagnoosin ulkopuolella, eikä etiketti painoaisi sitä. Minulle oli todella tärkeää, että kirja on kauniisti kuvattu - kirja, jonka haluan todella saada.
Maailma on paljon rikkaampi paikka, jolla Seb on siinä, hänellä on niin himo elämälle ja näkee kauneuden kaikessa.
Voitko kuvata hetken, kun löysit Seb: n Downin oireyhtymän?
Aluksi en tiennyt, että lääketieteelliset ammattilaiset puhuivat Downin oireyhtymästä. Ainoastaan kun kirjoitin muistiinpanoja Sebin arvokkaasta punaisesta kirjasta (vakuudeksi!) Googlelle, että se osui minuun. Rivin rivin jälkeen hakusivulla sanoi "Downin oireyhtymä". Muistan täydellisen paniikin, joka täytti koko olemukseni, tunsin sairas ja kuuma ja vain täydellisen epäuskon tunne, että tämä voisi tapahtua minulle - ja vauvani. Halusin kaataa hänet käsiin ja juosta pois ja olin niin sekava, miten tunsin. Olin täynnä äidin rakkautta, mutta samaan aikaan en halunnut tämän tapahtua. Onneksi olin seurakunnassa muiden uusien äitien kanssa, joten jouduin pitäytyä verhon takana, mutta se oli todella kovaa. Se oli viikkoa myöhemmin, että meillä oli viralliset verikokeen tulokset vahvistettu. Olin pitänyt kiinni toivoa siitä, että he olivat väärin. Mutta ilmeisesti he eivät olleet. Tuolloin tuntui, että joku oli vetänyt suuren, raskaan linjan keskellä elämääni. Se mikä olisi ollut onnellisin virstanpylväs minulle, tullut äidiksi, oli pahin. Luulen, että tunsin huijattua ja kesti kauan aikaa päästäkseni siihen.
Mikä tuki tarjosi sinulle tällä hetkellä?
Tuki oli ok. Se oli vain melko ylivoimainen. Kansanterveyslaitos on erinomainen tarkkailemaan aktiivisesti potentiaalisia terveysongelmia, kuten sydämen ja kilpirauhasen ongelmia, ja meillä oli loputtomia nimityksiä. Meille annettiin fysioterapia- ja puheterapiaryhmä, johon liittyi, mikä oli hyvä tapaamaan muita vanhempia samassa tilanteessa. Sitten sosiaalinen media oli alkuvaiheessa ja toivon, että se oli vahvistunut, koska mielestäni se on erinomainen tapa yhdistää muihin vanhempien kanssa ja lukea todellisia kokemuksia oppikirjoista. Sebin jatkuvasta terveydenhuollon suunniteltavasta pediatriasta tulee aina valtava apu. Hän oli aina todella kiinnostunut Sebista ja hänen diagnoosinsa oli toissijainen.
Mitä mieltä olet mielestäsi suurimmasta väärinkäsityksestä noin alas-oireyhtymän kautta ja mitä voimme tehdä tämän voittamiseksi?
On niin paljon! Useimmat ihmiset ajattelevat edelleen, että DS: n henkilöt ovat melkein aliryhmä. DS: n henkilöt ovat aivan samoja kuin muutkin - mutta tarvitsevat vain vähän ylimääräistä tukea saavuttaakseen helpommin muille. Seb on tyypillinen poika, hän on todella urheilullinen, hän on viehättävä ja kirkas, rakastaa jalkapalloa ja rullalautailua. Hän menee valtavirran kouluun, lukee, kirjoittaa, tekee matematiikkaa. Hän ei ole "aina onnellinen" - toinen väärinkäsitys - hänellä on sama sekoitus tunteita kuin kuka tahansa ja on enemmän kuin hänen perheensä kuin toinen henkilö, jolla on Downin oireyhtymä. Valitettavasti monet ihmiset näyttävät ajattelevan, että DS: n henkilöt ovat vähemmän arvokkaita, jotain, josta löydän todella loukkaavaa. Maailma on paljon rikkaampi paikka, jolla Seb on siinä, hänellä on niin himo elämälle ja näkee kauneuden kaikessa. Hänellä on uskomaton tapa harjoittaa toisten kanssa ja näen taikaa ja pahaa, jota hän luopuu missä hän menee. Uskon, että DS-ihmiset ovat paras keino muuttaa käsityksiä ja vastaus on osallisuutta. Osallistuminen kouluihin, yhteisöihin, klubeihin jne. Uskon, että osallisuus kasvattaa uuden sukupolven hyväksynnän ja lapset, jotka kasvattavat kaikkien kykyjen lasten kanssa, näkevät henkilön ole ehto.
Jos voisitte palata ajoissa, mikä on ainoa tieto, jonka haluatte tuntenut sinä päivänä ennen syntymääsi?
Sanon itselleni, etten katso liian kaukana eteenpäin, pysähdy, hengitä ja usko, että jonain päivänä kaikki on järkevää ja ihmettelet, mitä maan päällä olette niin järkyttyneitä.
Mitä neuvoisi uusille äideille, jotka kamppailevat lapsen diagnoosinsa kanssa?
Minun neuvoni ei ole liian vaikea itsellesi. Älä tunne huolta siitä, miten tunnet. Yritä muistaa, että vauva on vielä vauva ja ei "alas-oireyhtymä". Vauvasi heijastaa sinua ja perhettäsi ja heidän elämänkokemuksensa. Diagnoosi on tärkeää ymmärtääksesi tiettyjä käyttäytymismalleja ja ominaisuuksia, mutta se on vain hyvin pieni osa kuka on vauva. Ja lupaan teille, että vauva rikastuttaa elämääsi mittakaavassa, ja katsot taaksepäin ja ihmettelen, miksi maan päällä olet ollut niin surullista. Tulevaisuudessa tulee olemaan uusia haasteita, mutta sinä juhliat jokaisen virstanpylvään ylpeyden tuntemisella, jota et koskaan tiennyt olevan mahdollista.
